image image image image image image

ข่าวและกิจกรรม

กิจกรรม Share Art Share Heart: Contest

กิจกรรมประกวดผลงานศิลปะในโครงการ RARE & SHARE ภายใต้แนวคิด “Share Arts Share Heart” โดยมีความมุ่งหวังเป็นอย่างยิ่งที่จะส่งมอบความรู้และความเข้าใจในเรื่องของโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง ชนิด SMA (Spinal Muscular Atrophy) ให้เป็นที่รู้จักต่อคนในสังคมได้อย่างแพร่หลายมากขึ้น  โดยนำเสนอผ่านรูปแบบกิจกรรม “Share Art Share Heart : Contest”  จึงขอเชิญชวนทุก ๆ

อ่านเพิ่มเติม

คอร์สอาหารเพื่อการกุศล: “The Rare & Share Fine Dining Experience”

มูลนิธิโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง (Foundation to Eradicate Neuromuscular Disease: F)E)N)D)) ร่วมกับ ร้านอาหาร CLARA และ J’AIME เปิดตัวภาคต่อของโครงการ RARE & SHARE ที่มีแนวคิดริเริ่มจาก โรช ไทยแลนด์ เพื่อสนับสนุนและยกระดับคุณภาพชีวิตผู้ป่วยโรคหายากในประเทศไทย ผ่านคอร์สอาหารเพื่อการกุศลที่เปิดให้บุคคลทั่วไปได้ร่วมสัมผัสประสบการณ์รับประทานอาหารมื้อพิเศษ รังสรรค์ขึ้นโดยฝีมือได้ร่วมมือกับเชฟชื่อดังสองท่าน ได้แก่เชฟคริสเตียน มาร์เทน่า จากร้านอาหาร

อ่านเพิ่มเติม

ร่วมบริจาคสมทบทุน ในโครงการ Rare and Share เนื่องในวันมหิดล

บริษัท คาวาลลิโน มอเตอร์ เฟอร์รารี่ ประเทศไทย จำกัด และบริษัท คาวาลลิโน เซอร์วิส จำกัด ตัวแทนจำหน่ายและซ่อมบำรุงรถยนต์เฟอร์รารี่ในประเทศไทย มอบเงิน เพื่อช่วยเหลือผู้ป่วยโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง SMA ผ่านโครงการ Rare and Share ศิริราชมูลนิธิ   ร่วมบริจาคได้ด้านล่างนี้ มูลนิธิกล้ามเนื้ออ่อนแรง (ไม่ลดหย่อนภาษี) ธนาคารไทยพาณิชย์ สาขาบิ๊กซีสะพานควาย เลขที่บัญชี

อ่านเพิ่มเติม

เปิดประสบการณ์อาหารมื้อค่ำการกุศลสุดพิเศษ “The Rare & Share Fine Dining Experience”

มูลนิธิโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง (FEND) ร่วมกับ สถานทูตสวิตเซอร์แลนด์ ประจำประเทศไทย บริษัทโรช ไทยแลนด์ และ โรงแรมเดอะ เซนต์ รีจิส กรุงเทพฯ ขอเชิญประชาชนผู้มีจิตศรัทธารับประทานอาหารมื้อค่ำการกุศล เพื่อเสริมสร้างความตระหนักต่อผลกระทบจากโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง (Spinal Muscular Atrophy: SMA) และโรคปลอกประสาทอักเสบ (Neuromyelitis Optica Spectrum Disorders: NMOSD).  มื้ออาหารการกุศลสุดพิเศษนี้รังสรรโดย

อ่านเพิ่มเติม

RARE & SHARE | ปันใจให้มีแรง

“โรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงชนิด SMA“ เป็นหนึ่งในโรคหายาก  ที่เกิดจากความผิดปกติของกรรมพันธุ์ในยีนด้อย ผู้ป่วยจะมีอาการ แขน ขา อ่อนแรง เคลื่อนไหวร่างกายได้อย่างยากลำบาก และในผู้ป่วยบางรายอาจมีภาวะที่ส่งผลถึงระบบทางเดินหายใจ ทำให้ผู้ป่วยไม่สามารถใช้ชีวิตได้อย่างปกติ   เราจึงอยากเชิญชวนทุกคน มาทำกิจกรรมอย่างที่พวกเราได้ทำในคลิป ▪️เขียนคำว่า #RareAndShare ด้วย “ข้อมือ” ลงบนกระดาษ ภายใน 20 วินาที ▪️อัพโหลด รูปภาพ หรือ วีดีโอ

อ่านเพิ่มเติม

‘เหล่าซุปตาร์’ ส่งของรักของหวงเปิดประมูลเพื่อนำเงินช่วยเหลือผู้ป่วยโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง

เปิดประมูลของรักดารา กับแคมเปญ “AUCTION OF SHARE PROJECT BY RARE & SHARE” เหล่าซุปตาร์สุดฮอต ส่งของรักของหวงมาร่วมกิจกรรม พร้อมเชิญชวนคนไทยมาส่งพลังใจ และเป็นส่วนหนึ่งในการขับเคลื่อคุณภาพชีวิตที่ดีให้ผู้ป่วยโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง ด้วยการร่วมประมูลสิ่งของ  ต่าง ๆ สมทบทุนให้กับมูลนิธิโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง ภายใต้ศิริราชมูลนิธิ เพื่อนำไปซื้อเครื่องมือทางการแพทย์ เช่น รถเข็น เครื่องช่วยหายใจ ยารักษาต่าง ๆ

อ่านเพิ่มเติม