image image image image image image

เดือน: ตุลาคม 2022

6
ต.ค..

เปิดประสบการณ์อาหารมื้อค่ำการกุศลสุดพิเศษ “The Rare & Share Fine Dining Experience”

มูลนิธิโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง (FEND) ร่วมกับ สถานทูตสวิตเซอร์แลนด์ ประจำประเทศไทย บริษัทโรช ไทยแลนด์ และ โรงแรมเดอะ เซนต์ รีจิส กรุงเทพฯ ขอเชิญประชาชนผู้มีจิตศรัทธารับประทานอาหารมื้อค่ำการกุศล เพื่อเสริมสร้างความตระหนักต่อผลกระทบจากโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง (Spinal Muscular Atrophy: SMA) และโรคปลอกประสาทอักเสบ (Neuromyelitis Optica Spectrum Disorders: NMOSD).  มื้ออาหารการกุศลสุดพิเศษนี้รังสรรโดย เชฟ เดวิด ผ่านเซตเมนู 5 คอร์ส พร้อมอุปกรณ์พิเศษประกอบการรับประทานอาหาร ที่บรรจงรังสรรขึ้นมาพิเศษเพื่อสะท้อนผลกระทบจากโรคที่เกิดกับผู้ป่วย มูลค่า 4,500++ บาทต่อท่าน*/** เวลา 18:00 น. ณ ห้องแอสเตอร์ 1 ชั้น 14 โรงแรม เดอะ เซนต์ รีจิส กรุงเทพฯ ตามวันต่อไปนี้ วันศุกร์ที่ 28 ตุลาคม 2565 วันเสาร์ที่ 12 […]

6
ต.ค..

RARE & SHARE | ปันใจให้มีแรง

“โรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงชนิด SMA“ เป็นหนึ่งในโรคหายาก  ที่เกิดจากความผิดปกติของกรรมพันธุ์ในยีนด้อย ผู้ป่วยจะมีอาการ แขน ขา อ่อนแรง เคลื่อนไหวร่างกายได้อย่างยากลำบาก และในผู้ป่วยบางรายอาจมีภาวะที่ส่งผลถึงระบบทางเดินหายใจ ทำให้ผู้ป่วยไม่สามารถใช้ชีวิตได้อย่างปกติ   เราจึงอยากเชิญชวนทุกคน มาทำกิจกรรมอย่างที่พวกเราได้ทำในคลิป ▪️เขียนคำว่า #RareAndShare ด้วย “ข้อมือ” ลงบนกระดาษ ภายใน 20 วินาที ▪️อัพโหลด รูปภาพ หรือ วีดีโอ บนช่องทางของท่าน ไม่ว่าจะเป็นทาง Facebook , Instagram หรือ Tiktok เพื่อให้ผู้ป่วยโรค SMA รับรู้ว่า เราเองก็รับรู้ และจะเป็นกำลังใจให้ผู้ป่วยโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงทุกคน